Hana_ka-kaのブログ

ソーシャルワーカー&保育士資格を持つ母が考える 子育て、働くママの暮らしのアイディア

仙骨皮膚洞と潜在性二分脊髄症脂肪腫~尻のくぼみが深いと要注意!?~

不安でいっぱいなママへ

 
我が家の2歳の息子くん。

 

 潜在性二分脊椎症脊髄脂肪腫という病気です。

 
二分脊椎症の中でも様々な症状がありますが全てを含めても珍しい病気で、

二分脊椎症という病気をひとくくりにしても、

この病気をもって生まれてくる子の確率は0.03%と言われているそうです。

1ヵ月検診の時、「ちょっと気になるね。」

と診察されたことからスタート。

初めてのことに、不安でいっぱいになりました。

きっとこの記事を読んでくれている方も、
気になったり不安になったりしている方がいると思います。

私が調べた時、論文や専門的な言葉ばかりで「難しい。」と、困りました...

私が経験しとことと、調べて分かったことをまとめたのでお役に立てたら嬉しいです♪

この病気は早期発見がポイントになります!

この病名が分かるまでの道のりと、検査の内容、手術への決断を載せていきます!

 

 

1ヶ月検診「お尻のくぼみが気になりますね」 

息子の病気が分かったきっかけは、1ヶ月検診の時でした。

当時は衝撃でしたが、今思えばこの検診で発見してもらって、

先生に診てもらって本当に良かったと思います。

出産から怒濤の1ヶ月が過ぎ、初めての検診。

身長や体重、反射など順調に進み最後にお尻を診てもらいました。

しかし、「ん?ちょっと深いかな~」と、先生。

思わぬことを言われたので驚いていると

「ここ(尾てい骨のところ)窪みが少し深いんだよね。ちょっと気になるから詳しく調べてもらうことをおすするので紹介状書くね」

とのことでした。

素人には全く分からない窪みの深さ。

尾てい骨の深さが通常より深いそうです。

先生によると

窪みの深さなどで気になる病気があり、先生のお子さんは同じ病気で出生後すぐに分かるような症状で手術をしたのだそう。

そのため、かなり気にして診てくれているそうです。

この時は、じゃあ心配して念のため程度なのかな?

と思いましたが

今から考えると、その後の検診で他の先生に話すと

「そうだね~。そう言われると確かに深いね」とだったので

とても分かりにくい息子の"身体からのアピール"を

1ヶ月検診の先生に診てもらえたのは奇跡だったのかもしれないと思いました。

 

小児総合医療センターへ


紹介状先は小児総合医療センターの脳神経外科

 

脳神経外科なんて、私も身内もかかったことがなかったのでびっくり。

すぐに連絡して一ヶ月後に予約をとりました。

院内にレストランやカフェ、コンビニもあるような大きな病院。

まさか、ここに何度も通うことになるだなんて。

思ってもみませんでした。

何て言われるんだろうと緊張しながら長い時間待ち、やっと順番。

とても優しそうな男の先生が診てくれました。

1ヶ月検診と同じように、尾てい骨のあたりをよく診て

「うん。確かに、深いね。」とのこと。

今の状況と、今後どうするかを話してくれました。

4 初めての診断名は"仙骨皮膚洞"
息子の今の時点では、仙骨皮膚洞という病名。

皮膚が通常では診られない状態になってますよーっということ。

皮膚洞の周囲には紅斑、多毛、脂肪腫血管腫

色素沈着なども伴うことが多く、脊椎の異常を伴うことがあります。

息子の、場合は皮膚洞のみ。

色素沈着は蒙古斑なのか何なのか分からないけれど

脊椎に異常がある可能性はあるということ。

場合によっては、皮膚症状に出ず気付かないこともあるようです。

脊椎に異常があるか。は、MRIを撮らなければ分かりません。

MRIを撮る際は、動くことが出来ず大きな音も伴うので

完全に眠らせてから撮らなければいけません。

そのためには睡眠導入剤を服用して眠らせます。

病気を調べるためには必要な検査ですが、まだ身体が小さいためリスクがあります。

現時点では緊急を要しないので、検査をするならば1歳を過ぎてからとなりました。

また、皮膚洞と診断されても手術を伴うほどの状態である確率は数%だということ。

を説明され、

ご家族で判断して下さい。と言われました。

数%のために、M R Iを受けるべきか。

睡眠導入剤もリスクを伴うし、まだ1歳の身体でM R I を受けて健康に影響はないのか。

不安を抱えながら帰宅しました。